Jaunā Gaita nr. 190, decembris 1992

 

 

Juris Mazutis

FRENĒTIKA ĢENĒTIKĀ!

 

Īriem ir labs izteiciens − „šodien darbā atstāju pilīti asiņu” − kas drīz pāries dzīves īstenībā ar burtisku nozīmi: darba meklētājs pildīs ne vien parastās anketes, bet arī obligātu asins parauga adatu. Un vēlāk firma atbildēs, vai intervijā iepīs diagnozi: re, diemžēl, Jūsu asinīs ir gēni, kas atnes sirds slimības jau pusmūžā; kas Jūs padarīs jūtīgu pret izejvielām, kuŗas izmantojam fabrikas procesos; un tādas, starp citu, kas Jūsu bērnos varētu izraisīt muskuļu distrofijas slimību. Ļoti žēl, bet Jūs esat mums nepieņemams risks. Un kandidāts paliks − kandidātos. Ne vien tas, bet viņam vai viņai līdzi dotas baidošas, nomācošas, līdz šim nezināmas ziņas par sevi. Ko lai cilvēks ar tām iesāk? Kur lai griežas?

Kur vēl tāda informācija aizceļos un krāsies? Ja vakar apdrošinātājs pieprasīja ārsta pārbaudes rezultātus pirms seguma piešķiršanas (šodien gandrīz obligāti sakarā ar AIDS sērgu), tad rīt lietos ģenētisku sijāšanu, lai vēl pamatīgāk novērstu risku, lai tīri klīniski varētu izvēlēties apdrošināt tikai „zolīdus cilvēkus”. Ārstu un apdrošinātāju informācija neizbēgami savienojas ar daudz plašāku valsts veselības pakalpojumu datu bāzēm. Ja saka valsts, tad drīz (pilsētā, provincē, kontinentā, koptirgū) runa par vispārēju statistiku, ģenētisku tipu skaitīšanu, inventāru. Ja izrādās (un to mēģina šobrīd pierādīti), ka huligāni un psichotiski noziedznieki ir ļoti specifiski fiksējami ģenētiski tipi, tad lielu interesi pieteiks drošības dienesti, policija, sociologi, skolotāji, muitnieki u.c., katrs ar savu neapstrīdami nopietnu mērķi un uzdevumu. Varbūt kredītu (telefonus, braukšanas atļaujas, iestāšanos augstskolās) piešķirs tikai ģenētiski drošajiem (normāliem, ar attīstības potenciālu). Imigrantus pieņems pa tipiem (piem., tādus, kas notur sabiedrības ģenētisko līdzsvaru, vai labāk sakausējas ar tās esošo ģenētisko inventāru). Tikai īpašus tipus skolos sportā, no tiem veidos ģenētiskus gladiatorus (kādus jau, steroīdu piepumpētus, redzam televīzijā). Pretējā virzienā − balerīnas un vingrotājus. Tālbraucēji kosmosā būs vēl cits tips. Varbūt „vājus” tipus nobīdīs bezizejas posteņos, tiem neļaus vairoties. (Kāds moderns Zālamans to izlems?) Mēs jau pērkam ģenētiski uzlabotus, skaistus tomātus. Tāpat izvēlēsimies ģimenes dzīves partnerus? Un tad ģenētiska sijāšana, ģenētiskas piegrieztnes (kur nu vairs rupjā plastķirurģija!) veidos jaunu, krasi šķirisku, ārēji skaistu bet tipos iekšēji līdzīgu, slāņainu sabiedrību. Valdīs atjautīgākās ģenētiskās laboratorijas veiksmīgākais, jaunākais modelis, līdzīgi programmēta modeļu grupa...

Varbūt ne tik traki. Bet dziļi personīgu iekšējo (gēnu) informāciju drīz nevarēs slēpt; vajadzēs to uzrādīt. Tāpēc vairs nenēsāsim noplīsušas papīra kartiņas, kuŗās pierakstīts mūsu asins tips, nedz arī sociālās apdrošināšanas kartiņas ar numuru, kas tālā datu bāzē uz pieprasījuma izsauc vēsturiskas informācijas pabiras. Gudras t.s. sabiedrības kartes silikona čipā būs iededzināts pēdējais sīkums, līdz gēnu rakstu astes galam. Atklāsme un atslēga reizē. Sabiedrībai nepieciešamais un mums − neērtais.

Minētās un vēl daudzas citas iespējas nav fantāzija. Zinātnieki pareģo, ka šī gada beigās būs sazīmēti apm. 90% cilvēka 100 000 gēnu. 15 gadu laikā, vēl ātrāk, būs pilnīgi skaidrs ko katra dara. Katalogos jau ierakstītas 3 600 ģenētiskas „nekārtības”, resp., tādas, kas raksturīgas zināmām slimībām. Montreālas Bērnu slimnīca ievedusi ģenētiskas sijāšanas programmu, kuŗa atklāj Tei-Saksa (Tay-Sachs) slimības [1] iespēju, un līdz ar to tur saslimšanas gadījumi drastiski mazinājušies. (Šī programma kalpo kā paraugs citām bērnu slimnīcām.) Kriminālprāvās arvien biežāk pieņem ģenētiskus pierādījumus: piem., upuris izvarotājam ieskrāpējis un, ja aiz naga ādas skrambas DNA [2] ir precīzi tā pati, kas apsūdzētā asiņu paraugā, par vainu šaubu nav. Tāpat slepkavības gadījumos. DNA ir nenoliedzams klusais liecinieks. Pēc tam, kad Anglijas policija ar DNA pārbaudēm sekmīgi noslēdza divu brutālu slepkavību izmeklēšanu, parlamenta komiteja ieteica nacionālas ģenētiskas datu bāzes izveidošanu.

Kā vienmēr, jaunas technoloģijas radītās iespējas izraisa nopietnas domstarpības.

Tikai fanātiķis liegtu laulības partneriem nodrošināties pret nāvējošām bērnu slimībām. Vai nav labāk, prātīgāk, lētāk no slimības izvairīties, nekā to vēlāk − ja vispār iespējams − ārstēt? Taču gribam tikai veselīgus bērnus! Sabiedrība drīz nevarēs nest valsts veselības apkalpes rēķinus − vai nebūtu pareizi vismaz sākumā novērst neārstējamas kombinācijas? Bet tādu pieeju apēno riebīgi etniskās tīrīšanas rēgi, fašistu un čekas eksperimenti, Jugoslāvijas bordelis. Kam būs tiesības noteikt? Vai brīvā sabiedrībā visnopietnākās, personīgākās izvēles vairs nebūs brīvas? (Un atbilde: ne ja citiem par tām jāmaksā.) Ir arī reliģiskas dogmas iebildumi: kas būs, tas būs, tā ir Dieva griba. (Un replika: tātad cilvēks pilnīgi atsakās no atbildības?) Un krasi aizliegumi: Jehovas liecinieki, piem., nepieļauj asins pārliešanu. Un tulkojumi: proti, AIDS sērga ir asins sērga, to izārstēsim tikai „sliktas” asinis likvidējot...

Tāpat, DNA liecības saduras ar demokrātisku principu: esi nevainīgs, iekams apsūdzētājs nav tavu grēku neapšaubāmi pierādījis. Vai valsts (tās tiesu sistēma, diplomātiskais dienests, bruņotie spēki u.t.t.) drīkst no tevis izspiest iespējami nodevīgu asins pilīti? Replika: kāpēc ne, no kā tu baidies, ja esi nevainīgs? Krimināllietās, it īpaši, izplēn līdzjūtība: vai apsūdzēto palaist (resp., sabiedrībai palikt neziņā un nedrošībā) tikai tādēļ, ka likumi liedz absolūtas pārliecības panākšanu, kuŗu dotu asiņu paraugs? Arī otrādi: negodīgi apsūdzēto, ar visādiem pierādījumiem nosmērētu vainīgo tas pats paraugs varētu bez šaubām glābt. Mēs esam mūsu gēni. Tie par mums liecina gribot, negribot. Bet − vai citiem tiesības šo liecību pieprasīt, ja negribam to brīvprātīgi dot? Vai lai tādu mūsu dabīgu atturību pasargā likumi, kuŗi daudziem liekas vecmodīgi, kopējam labumam kaitīgi? No otras puses saka: tas ir technoloģisks barbarisms, līdzīgs viduslaiku praksei, kad apsūdzēto iemeta upē. Ja varēja izpeldēt, bija vainīgs un tika sodīts. Ja nogrima, tad bija nevainīgs, tik nu diemžēl beigts.

Tādi jautājumi, un katru dienu jauni to varianti, nav ne sensacionālisms ne spekulācija. Jau 1990. gada jūnijā Eiropas parlaments pieņēma lēmumu ieteikt valstīm-biedriem laulības partneru ģenētiskas pārbaudes programmu, kuŗā ietverta arī ģenētiska padomdošana. Austrijā ģenētiska pārbaude ir brīvi pieejama valsts veselības apkalpes sistēmā. Kiprā to izmanto, lai novērstu vairākas bieži sastopamas slimības un psīchozes. Dānijā ģenētisks padoms grūtniecēm ir bijis pieejams kopš 1985. gada kā daļa no valsts veselības pakalpojumiem. Somijā Sabiedrisko pakalpojumu ministrija sagatavojusi pacientu tiesību likumprojektu, kas pasargā ģenētiskas informācijas konfidencialitāti, bet sijāšanas programmas, kas novērš bērnu slimības, bijušas plaši pieejamas labu laiku. Vācijā šos jautājumus pārrunā, likumprojekta līdz šim nav, pārbaudes ir pieejamas un DNA liecības pieņem tiesas procesos. Grieķijā visus jaunpiedzimušos ģenētiski pārbauda un, iespējamu slimību gadījumā, vecākiem sniedz pilnu analīzi un padomu. Itālija apsveŗ obligātas pārbaudes likumprojektu un process ir pieejams ģimenēm, kam ir zināms risks. Šveice ir pārbaudījusi katru jaundzimušo kopš 1965. gada. Luksemburga pieļauj sijāšanu tikai izņēmuma gadījumos. Vairākas Turcijas universitātes piedāvā ģenētisku analīzi, bet sabiedrības doma par to ir tikai tapšanas stadijā. Anglijā nav likumu ne par ne pret sijāšanu: jautājums atstāts ārstu un pacientu ziņā. Arī ASV pārbauda, vai jaunpiedzimušajiem ir fenilketonūrija, sirpjveida eritrocītu anēmija un arī dažas citas slimības, piem. vairogdziedzera nepietiekamība. Līdz šim vecāku piekrišana pārbaudei nav prasīta, bet tagad vairākas pavalstīs lūdz atļauju. Ir absolūti skaidrs, ka veselības frontē, kriminālprocesu informēšanai tuvu sekojot, ģenētiskas pārbaudes vairāk vai mazāk ir jau daļa no ikdienas.

Varētu likties, ka, technoloģisku iespēju dzīts, uzvarējis sabiedriskais. Līnija, kas reiz nodalīja personīgo no sabiedriskā, izļodzījusies. Vairojas rūpes, ka tiek radīta jauna tipa informācija − lai kā veselības sistēmām un vecākiem vajadzīga − kas ies tālāk un uz mūžu iegravēs indivīda raksturu datu bāzēs, par kuŗām viņam nav nekāda teikšana. Nav, tātad, tik lielas bažas par technoloģiju kā tādu − jo skaidrs, ka tā var mums palīdzēt − bet ir gan raizes par informācijas drošību un tālāku (nevēlamu) tās izmantošanu.

Arī te domas dalās. Nule iznākušais Kanādas valdības dokuments [3], (Genetic Testing and Privacy [4] − tālāk: GTP) ieteikumos stipri rūpējās par tieši šo personīgo ziņu izceļošanu nevēlamās gultnēs un pat iesaka plašas privāttiesību informēšanas programmas − lai „lielajam brālim” neietu tik viegli ar tādas informācijas ievākšanu, kā līdz šim ar visu pārējo. Dokuments nenoliedz pārbaudīšanas pozitīvos aspektus, bet brīdina, ka rezultāti noteikti jātur tikai ārsta-pacienta zināšanā. Šādu pieeju kā tumsonību raksturojuši vairāki žurnālisti − piesaucot jau minētos veselības pakalpojumu izdevumu un kriminālatbildības argumentus. Vai indivīdam, tātad, ir tiesības negatīvas ziņas par sevi vai ģimeni slēpt no sabiedrības (darba devēja, apdrošinātāja, kaimiņa)? Vairāki apdrošinātāji jau pieteikuši ģenētisku pārbaudi kā seguma piešķiršanas priekšnoteikumu. Vai tagad valsts pienākums būtu iejaukties ar likumprojektiem, kas tādu pārbaudi svītrotu kā nevēlamu? Ar kādām tiesībām, paļaujoties uz kādiem principiem? Paveŗas plašāki jautājumi: kāda valdībai teikšana technoloģijas izmantošanā, ja tā neapdraud kopējo labumu? Vai personīgais (par cik, kādos apstākļos) ir daļa no šī labuma, un kur tam robeža?

Galvenais − kādas tiesības valdībai vispār pieskarties informācijai? Mēs labi zinām, kas notiek, kad „informācijas ministrija” pārņem noteikšanu: agrāk vai vēlāk draud Gēbelss un Ždanovs ar saviem plāniem ... Cik daudz veiklāk fašistiem būtu gājis „tīrīšanas” darbs izejot no precīzas datu bāzes, un cik daudz ērtāk čekai būtu gājis ar nevēlamas izcelsmes cilvēku iznicināšanu! Smalkākos veidos − etniskas „līdzsvarošanas”, karjeru „virzīšanas” nolūkos − tās pašas briesmas pastāv un pastiprinās. Kā iespējams iegrožot technoloģiju, tās ražotai informācijai nelaist klāt nevēlamus elementus?

Un ap to debates centrējas: informācijas kontroli. Laikam nespējam technoloģijai skatīties acīs, neuzticamies valsts birokrātiem, jo pat GTP strinkšķina emociju stīgas. „Cilvēkiem nevajadzētu ar varu likt iepazīties ar apstākļiem, kas varētu nākotnē pret viņiem izraisīt diskrimināciju, vai pašiem sāpes, agru nāvi, pat iespējamas grūtības bērniem.” Citur: „Kanādiešiem pienākas ģenētiskās technoloģijas solītais, bet ne ja cenā ierēķināta viņu privātās dvēseles upurēšana.” Un GTP postulē ģenētiskās privāttiesības, lai sabiedrībai nedraudētu jauni kontroles instrumenti. Tādus pusceptus sentimentus tūlīt ņēma priekšā „technoprese”. „Kāpēc jākūda bailes?”, tā gribēja zināt. „Vai tiešām domāta forsētas tumsonības ievešana − kā atrisinājums nopietnām problēmām?” Vai vecākiem nav jāzina par bērnu veselību, vai sabiedrībai no noziedzniekiem nav tiesības aizstāvēties ar vismodernākām metodēm? Vai visiem kopā jāmaksā lielāks rēķins kaut kādu mīklainu privāttiesību dēļ? Kā var aizliegt zināt?

Zināšana būs, tāpēc paliek pēdējais: kam uzticēt visu šo informāciju, jaunās ģenētiskās datu bāzes (kuŗām sākums, ja padomājam, ir jau transporta ministrijās, kur pierakstīti visu auto braucēju fiziskie dati)? GTP starp rindām liek manīt, ka pārāk bieži pagātnē savākta informācija izmantota nelietīgiem nolūkiem. Bet tas jau ir temata galvenais: vai tad nākotnē nespēsim laboties? Un technoloģiju pārvaldīt kā pienākas? „Mēs neredzam lietas tādas, kādas tās ir; mēs tās redzam tādas, kādi esam mēs.” (Anaïs Nin).


 

1. Bērnu slimība, kas izraisa aklumu, ārprātu, paralīzi un beidzot nāvi − četru gadu vecumā. Ja abiem laulības partneriem ir Tei-Saks gēni (un lielai Montreālas žīdu sabiedrības daļai ir), pastāv 25% iespēja, ka bērns piedzimst uz nāvi slims. Kāpēc nenovērst tādu likteni? Bērnu slimnīcas atbildīgais ārsts Skraivers (Scriver) kategoriski noraida bažas, kas liegtu šādu iespēju, un mudina ķerties pie citām slimībām: sirpjveida eritrocītu anēmijas, fenilketonūrijas u.c. „Pārbaudītie cilvēki nejūtas apdraudēti,” viņš saka. „Sākumā bija bažas, bet vēlāk atzina, ka ģimenes dzīves plānošanā vajadzīga droša informācija.”

2. DNA: dezoksiribonukleinskābe.

3. Izdevējs: The Privacy Commissioner of Canada (1992). Adrese: 112 Kent Street, Ottawa, Ont. K1A 1H3.

4. Privacy: jēdziens ietveŗ ne tikai klusumu un mieru, bet, arvien vairāk, aktīvu personīgas informācijas aizsargāšanu.

 

Jaunā Gaita